Afscheid van de IC

Per 1 augustus as ga ik beginnen met de spoed eisende hulp opleiding. Dit betekent dat ik stop met mijn werkzaamheden op de intensive care. 

De intensive care is een bijzondere plek in het ziekenhuis, een plek waar patiënten worden opgenomen die zonder onze intensieve zorgen geen kans op overleven hebben. 

Maar ook een plek waar patiënten worden opgenomen waarbij de prognose al zeer slecht is, die al geen goede kwaliteit van leven meer hebben en die wij dus eigenlijk op een 

intensive care ook niet verder kunnen helpen. Het enige wat wij dan doen is het leven/ het lijden verlengen. Die laatste categorie is de reden dat ik het niet aantrekkelijk genoeg meer vind om op een intensive care te werken. 

Ik maak te vaak mee dat ik me bij een casuïstiek afvraag wat ik aan het doen ben en voor wie ik dit aan het doen ben. 

Ik stel mezelf vaak de vraag; heeft de behandeling die we nu geven aan deze patiënt echt zin en verbetert dit daadwerkelijk (op lange termijn) de kwaliteit van leven?

Helaas is het antwoord hierop steeds vaker: ‘Nee, ik denk het niet’. Hierdoor haal ik niet meer de voldoening uit mijn werk die ik zoek. Als er daadwerkelijk nog een goede kans is op een normale kwaliteit van leven voor de patiënten waar ik voor zorg voelt het goed om alles uit de kast te halen wat er voor nodig is om iemand te redden, hoe zulke vreselijke diepe dalen mensen dan ook moeten maken, het is het waard. 

Maar wanneer dit niet het geval is, zijn die diepe dalen het mijns inziens absoluut niet waard, dan sta ik naast de patiënt en dan denk ik wat doen we je allemaal aan en waarvoor? 

Ik denk dat we (mede door de verbetering van de medische techniek) allemaal een beetje vergeten zijn dat het leven eindig is. Ik heb dit ook al eerder gezegd maar als we met z’n allen de dood weer wat meer gaan accepteren kan een stervensproces heel waardevol en mooi zijn, een fijn afscheid in eigen huis en met alle familie en vrienden die je liefhebt om je heen, geen steriele omgeving, machines die enge geluiden maken, artsen en verpleegkundigen die je koud een paar dagen kennen (ook al hebben we de beste intenties). 

 

Momenteel zit ik in de nachtdienst, eergisteren tijdens de dienst ging het reanimatie sein. Het betrof een patiënt op leeftijd die door allerlei aandoeningen, maar met name COPD, al veel van haar gezondheid had ingeleverd, niet meer voor zichzelf kon zorgen en wonende was in een verpleeg/verzorgingshuis. De ziekte die de patiënt had is een chronische ziekte welke steeds erger wordt, anders gezegd, beter ga je de patiënt niet meer krijgen, de conditie van deze patiënt was erg slecht en de patiënt had weinig reserves. De patiënt presenteerde zich op de spoed eisende hulp met benauwdheid en verminderd bewustzijn, aldaar is de patiënt in relatief slechte conditie naar de afdeling gestuurd zonder dat er een behandelbeperking was opgelegd of besproken. 

Voorop stond dat het reanimeren van deze patiënt en een daaropvolgende IC opname geen meerwaarde zou hebben. Echter doordat er geen behandelbeperking was opgelegd is dit toch gebeurd. Dit resulteerde erin dat wij de patiënt hebben moeten reanimeren, een beademingsbuis hebben moeten geven en toen de patiënt mee hebben genomen naar de intensive care. Aangekomen op de intensive care stopte het hart van de patiënt opnieuw en is ze komen te overlijden. Als er nou al in het verpleeghuis gesproken zou zijn over een behandelbeperking had dit allemaal nooit hoeven gebeuren. De zoon van de patiënt was nu niet bij het overlijden van zijn naaste aanwezig. Dit scenario had heel anders uit kunnen pakken als er goede voorlichting gegeven zou zijn in een eerder stadium waarin de wensen van de patiënt en een medisch zinvolle behandeling goed op elkaar worden afgestemd. In dat geval had de patiënt medicatie kunnen krijgen voor comfort, had de zoon over de patiënt kunnen waken, had de patiënt in een minder steriele omgeving in het bijzijn van familie vredig heen kunnen gaan, had de patiënt nog afscheid kunnen nemen. Nu is de patiënt eenzaam zonder familie komen te overlijden, ik en een collega aan het bed, 2 verpleegkundigen die de patiënt pas 5 minuten geleden hebben leren kennen terwijl de patiënt stervende was. 

“Onvolledige communicatie over de wens van de patiënt leidt in dit geval tot overbehandeling met nadelige gevolgen, waaronder een verstoord sterf- en rouwproces bij de nabestaanden”. 

https://www.ntvg.nl/artikelen/grenzen-aan-medische-behandeling/volledig

Een andere casus die mij nog goed bijstaat is een patiënt die door een onbenullige val op straat op de intensive care terecht is gekomen. Patiënt is 58 jaar, is getrouwd en heeft 2 kinderen. Thuis kampte de patiënt met depressie, angststoornissen en licht alcoholmisbruik. Bij de eerste onderzoeken op de SEH bleek dat de longen van de patiënt niet compleet gezond waren, dit was echter nooit eerder gediagnostiseerd. Door de val had de patiënt 4 gebroken ribben en een bloeding in zijn thorax-holte. 

Aanvankelijk was de patiënt opgenomen op de verpleegafdeling, echter daar ging het al snel mis. De patiënt ontwikkelde een longontsteking doordat de patiënt slecht ophoestte, slecht doorademde en moeilijk te instrueren was. Daarnaast had de patiënt veel last van zijn mentale gesteldheid. De patiënt was zeer angstig en onrustig en wilde eigenlijk zo snel mogelijk naar huis. Dit is een casus waarbij je alles op alles wilt zetten om de patiënt beter te maken. De patiënt mankeerde thuis lichamelijk niks wat beperkingen gaf voor het dagelijks functioneren en door een ‘lullig’ trauma lag de patiënt ineens doodziek op de intensive care. 

De longontsteking was zeer heftig en de patiënt was doodziek. Door de mentale onrust van de patiënt waren er veel rustgevende medicijnen nodig om de patiënt normaal te kunnen behandelen. Dit heeft weken geduurd. Elke week werd er een CT-scan gemaakt van de longen van de patiënt, dit zag er met de week slechter uit. Een ongelofelijke dosis pech kwam hier naar voren. In eerste instantie door de stomme val en ten tweede door (de niet eerdere gediagnosticeerde) slechte longen van de patiënt die alleen maar slechter werden. Ondanks alle therapieën verbeterde de patiënt maar niet. Soms slaat de ingezette therapie domweg niet aan, wat we ook deden, niets bleek te helpen. De longen van de patiënt reageerden slecht op alle soorten therapie. Waar trek je de grens en wanneer is het genoeg? Door de weken lange behandeling was de patiënt ernstig verzwakt, de patiënt was kilo’s afgevallen, kon niets meer zelf bewegen. Zelfs het bewegen van vingers en tenen was niet meer mogelijk, compleet verlamd van de verzwakte spieren lag de patiënt in bed, een ingevallen grauw gezicht, er was weinig tot geen hoop meer. In dat soort gevallen moet er kritisch gekeken worden naar de kansen die er voor deze patiënt op medisch gebied nog over zijn. Zo werd er gekeken of de patiënt in aanmerking zou komen voor een nog zwaardere therapie in de academie, dit was niet het geval, de prognose was te slecht om de patiënt aan de hart-long machine te leggen en toe te werken naar een eventuele longtransplantatie. De longen waren zo ziek dat een volledig herstel praktisch niet meer mogelijk zou zijn. 

Er werd afgesproken de therapie nog een week voort te zetten en bij geen verbetering de behandeling te staken. Net na die afspraak knapte de patiënt iets op. Maar inmiddels zijn we 2 maanden verder en heeft de patiënt een ontelbaar aantal CT-scans ondergaan, 6  verschillende operaties en 4 keer het plaatsen van drains in de longen. Door het lange behandel traject is de patiënt flink in de war, de patiënt hallucineert hevig en is nog altijd erg verzwakt. De patiënt is niet in staat zichzelf te redden, kan niet zelf eten en drinken, is nog altijd angstig en ligt al die maanden al aan de antibiotica. Gisteren tijdens de nachtdienst lag de patiënt zo te ijlen dat ik en mijn collega tranen in onze ogen kregen bij het aanzien hiervan. We zagen een bleke, klamme patiënt met een ingevallen gezicht die helemaal de weg kwijt was. Op goede dagen wordt er veel geoefend met fysiotherapie, ergotherapie, hier komt ook pijn, angst en vermoeidheid bij kijken, revalideren op de IC is topsport, erg zwaar en zeer vermoeiend, maar wel noodzakelijk als je ooit weer beter wilt worden. Hierdoor moeten wij de patiënt vaak pushen en erg aanmoedigen, in gevallen zoals deze vind ik dat erg lastig omdat ik me afvraag in hoeverre het zin heeft wat we aan het doen zijn. Ik denk dan: 

Al dat lijden en voor wat? Al die pijn, hallucinaties, angsten, ongemakken en voor wat?  Draag ik bij aan een beter leven voor deze patiënt? Nee, ik denk het niet. Constant heen en weer geslingerd worden tussen hoop en opgeven, tussen doorvechten en laten gaan. Ik ben er van overtuigd dat laten gaan op een eerder moment voor meer rust had gezorgd, dit gaat maar door en door, telkens komt er toch weer een beetje hoop en stort vervolgens alles als een kaartenhuis weer in elkaar. Let wel: dat is mijn mening, ik kan voor anderen niet spreken. 

Graag wil ik hierbij aangeven dat kwaliteit van leven ontzettend moeilijk meetbaar is. Wat voor de één kwaliteit is, kan voor de ander een drama zijn en andersom. Daarnaast kunnen wij als verpleegkundigen en artsen niet voor iemand anders bepalen wanneer de kwaliteit van leven acceptabel is en wanneer niet. Ik probeer in bovenstaand verhaal mijn gevoel bij dergelijke casus te omschrijven, wat het met mij als verpleegkundige doet. Hiermee wordt ook maar weer aangegeven hoe lastig casuïstieken als deze zijn en hoe menselijk ons werk is. Gevoel, meningen, hoe sta je zelf in het leven, wat vind jij zelf kwaliteit van leven etc. spelen hier  allemaal in mee.